2026-06-06

EP284｜一針200萬！一年600萬續命費，你付得起嗎？ft. SMA台灣生命之窗慈善協會 執行長 李怡潔

「解釋是留給真的要理解你的人，我才需要花時間去跟你解釋。」 當你肌肉漸漸失去力氣，連拿一杯水都困難，但眼前明明有可以救命、甚至讓病情逆轉的「奇蹟藥物」，一年卻需要高達上千萬的藥費，這該是什麼心情？ 這是所有SMA病友在新藥出現前，所要面對的生命課題。 🎙️ 在爭取藥物的初期，並非一帆風順，官員曾冷言「你以為你是誰？你叫病友團體來跟我談」於是決定挺身而出成立「社團法人台灣生命之窗慈善協會」。面對其他團體怕得罪政府而退縮，她選擇勇敢發聲。 李怡潔說：「沒有人生來無事去倡議，都是無奈之下而為的一件事情」。 協會不走傳統募款路線，他們透過拍攝「病友紀錄片」，展現病友的夢想，藉此告訴大眾疾病的辛苦不該是賺取熱淚的勵志故事；同時透過影片鼓勵那些因為害怕時間與照護成本而不敢去治療的病友，讓他們看見治療後是可以去完成夢想的。 6/6 (六)，上午 10:00 播出。 生命的價值是多少？一年至少600萬，你願意付嗎？ 點擊收聽，揭露新藥爭取之路的體制衝撞。 ✒︎ 本集 Guest｜社團法人台灣生命之窗慈善協會 執行長 李怡潔 ✒︎ 追蹤SMA台灣生命之窗慈善協會，為SMA病友開啟生命之窗：https://www.smabma.org/ ✒︎ 必聽劃重點： 🎙️ 一針200萬！一年600萬，新藥意義是？ 🎙️ 冒名取消記者會？倡議背後不能說的秘密 🎙️ 吞安眠藥躲內急？長照資源不足的困境 🎙️ 赴陸求藥變小粉紅？反思醫療政治化 🎙️ 拒絕悲情勵志！讓罕病變成社會常態 ▞▞▄▄ 線上聽《科技社群敲敲門》 ▄▄▞▞ 臺北廣播電台官網｜https://tradio.gov.taipei/channel/OTky 各大串流平台｜https://open.firstory.me/user/knockknock-radio/platforms #科技社群敲敲門 #台灣生命之窗慈善協會 #SMA #肌肉萎縮症 #障礙倡議 #罕見疾病 #健保給付 6/6 (六)，上午 10:00 播出。 生命的價值是多少？一年至少600萬，你願意付嗎？ 點擊收聽，揭露新藥爭取之路的體制衝撞。 ✒︎ 本集 Guest｜社團法人台灣生命之窗慈善協會 執行長 李怡潔 ✒︎ 追蹤SMA台灣生命之窗慈善協會，為SMA病友開啟生命之窗https://www.smabma.org/ ✒︎ 必聽劃重點：一針200萬！ 一年600萬，新藥意義是？ 🎙️ 冒名取消記者會？倡議背後不能說的秘密 🎙️ 吞安眠藥躲內急？長照資源不足的困境 🎙️ 赴陸求藥變小粉紅？反思醫療政治化 🎙️ 拒絕悲情勵志！讓罕病變成社會常態 ▞▞▄▄ 線上聽《科技社群敲敲門》 ▄▄▞▞ 臺北廣播電台官網｜https://tradio.gov.taipei/channel/OTky 各大串流平台｜https://open.firstory.me/user/knockknock-radio/platforms #科技社群敲敲門 #台灣生命之窗慈善協會 #SMA #肌肉萎縮症 #障礙倡議 #罕見疾病 #健保給付 留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/ckjb9qxj4dgft08143xt07amz/comments 科技。社群。敲敲門 每週六上午10:00，跟我們一起尋找科技與社群領域中的 社會創新可能性✨ 合作邀約請洽 📬 𝗸𝗻𝗼𝗰𝗸𝗸𝗻𝗼𝗰𝗸.𝗿𝗮𝗱𝗶𝗼@𝗴𝗺𝗮𝗶𝗹.𝗰𝗼𝗺

2026-06-04

EP283｜百依百順就是好關係？順從換不來真情誼！ft 黃心屏心理師

「良好關係其實並不是完美的。良好關係是因為在各種衝突裡面，你才會建立深刻的情誼。」 AI正以日常陪伴、人畜無害的姿態，全面入侵日常生活。 隨著社會結構從熟人社群走向都市化，人際連結大幅斷鏈，而 AI 的出現，恰好填補了這塊情感空隙。 它精準踩中大眾渴望被同理、被肯定的底層人性，在對話框裡，人們可以卸下防禦、盡情做自己，不必承擔任何說錯話或被討厭的勇氣。 歐美心理學界近期高度關注「AI 精神病」現象。 黃心屏心理師節目中揭露，AI 的「迎合性回應」正在成為心理因子的放大器。 心理師一針見血地指出，所有成癮行為的本質，都源於人類對現實痛苦的逃避。AI 隨時在線、無條件包容的特性，會誘使大腦快速分泌多巴胺。 就像不運動肌肉就會萎縮一樣，人類的心理韌性也需要依靠現實裡的摩擦與挫折來鍛鍊。人與人之間的深刻情誼，不是建立在毫無波瀾的AI工具上，是需要靠著一次次衝突、溝通與修復的循環中，才能真正長出同理心與智慧。 健康的心理狀態，必須仰賴由伴侶、家人、朋友、工作與興趣交織而成的「心理生態系統（Ecological System）」。跟著我們的腳步，重新擁抱不完美的人際關係吧！ ✒︎ 本集 Guest｜黃心屏 心理師 ✒︎ 必聽劃重點： 🎙️ AI順從vs真實衝突，人際關係退化危機？ 🎙️ 百依百順是好關係？迎合性回應的隱憂 🎙️ 戒斷多巴胺！徹底阻斷對AI的情感依附 🎙️ 專業諮商vs心靈雞湯，自我診斷的迷思 🎙️ 不要強硬禁止！以實際陪伴填補情感空隙 ▞▞▄▄ 線上聽《科技社群敲敲門》 ▄▄▞▞ 臺北廣播電台官網｜https://tradio.gov.taipei/channel/OTky 各大串流平台｜https://open.firstory.me/user/knockknock-radio/platforms 留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/ckjb9qxj4dgft08143xt07amz/comments 科技。社群。敲敲門 每週六上午10:00，跟我們一起尋找科技與社群領域中的社會創新可能性✨ 合作邀約請洽 📬 𝗸𝗻𝗼𝗰𝗸𝗸𝗻𝗼𝗰𝗸.𝗿𝗮𝗱𝗶𝗼@𝗴𝗺𝗮𝗶𝗹.𝗰𝗼𝗺

2026-06-04

EP282｜政論專訪明碼標價？揭秘網紅與政治對價關係ft. 臺灣媒體與資訊素養教育推動協會 陳炳宏理事長

「在選舉期間，候選人對觀眾來講就是商品，在推銷一個品牌的概念。」 打開電視八點檔，看見某位立法委員在戲裡客串「演自己」兼差推銷在地水果；轉個台，又看到地方首長出現在熱門連續劇裡向觀眾親民打招呼。她們因此分別慘遭 NCC 重罰 30 萬與 20 萬元。NCC 將此類行為解釋為，候選人在選舉期間本身就是一種被推銷的「商品」或「品牌」。NCC 在執法上面臨缺乏司法權查核金流的無奈，難以直接證實付費的「對價關係」，最終只能依現有法規對商品置入進行裁罰。 選戰一到，政治大人物們為了擠進大眾視野無所不用其極。 有人化身溫柔講故事的「故事媽媽」搶攻親子票，有人在網路脫口秀當場表演「膝蓋走路」引爆流量，甚至連 Threads 上一張線上遊戲的好友截圖掀起議論，所有人都在猜測名叫 "English" 的神祕玩家究竟是不是前總統。 當我們看著這些迷因發笑、不解大人物為何要自降格調時，殊不知這些迷因的背後，其實是真金白銀堆砌出來的「聲量遊戲」。 為了年輕選票，他們被迫親自下海經營社群、即時回留言，試圖營造親近感以洗刷政治「又長又黑」的刻板印象。偏偏在不熟悉的網路文化裡，稍有不慎就會炎上翻車。 令人警惕的是，這些「非典型行銷」正在不知不覺中悄悄改變著你的印象分數，進而左右你的投票意向時——那我們的民主，還是民主嗎？ 適逢台灣民主化30周年，跟著我們的討論一起思考民主的意義吧！ ✒︎ 本集 Guest｜臺灣媒體與資訊素養教育推動協會 陳炳宏理事長 ✒︎ 必聽劃重點： 🎙️ 上節目先掏十萬？拆解選舉對價關係 🎙️ 候選人化身商品？看懂政治置入行銷 🎙️ 神秘玩家究竟是誰？解密政治網紅化 🎙️ 表演膝蓋走路淪迷因！幕僚團真困擾 🎙️ 適逢民主30週年，一起思考民主意義 ▞▞▄▄ 線上聽《科技社群敲敲門》 ▄▄▞▞ 臺北廣播電台官網｜https://tradio.gov.taipei/channel/OTky 各大串流平台｜https://open.firstory.me/user/knockknock-radio/platforms 留言告訴我你對這一集的想法： https://open.firstory.me/user/ckjb9qxj4dgft08143xt07amz/comments 科技。社群。敲敲門 每週六上午10:00，跟我們一起尋找科技與社群領域中的社會創新可能性✨ 合作邀約請洽 📬 𝗸𝗻𝗼𝗰𝗸𝗸𝗻𝗼𝗰𝗸.𝗿𝗮𝗱𝗶𝗼@𝗴𝗺𝗮𝗶𝗹.𝗰𝗼𝗺